El extraño síndrome de la estatua humana

Solo la tienen 600 personas en el mundo y Seanie Nammock es una de ellas. Se trata de la extraña «enfermedad de la estatua Humana»,  que provoca tanto los músculos como los tendones se vayan convirtiendo en pared de sus huesos, haciendo que poco a poco vaya adquiriendo más rigidez.

A esta británica de 18 le diagnosticaron  lo que es conocido científicamente como fibrodisplasia osificante progresiva, haciendola que se parezca cada vez más a una estatua viviente. Esta enfermedad se ve agravada debido a los fuertes ataques de asma que aceleran el crecimiento de los huesos y bloquean las articulaciones. Además, no es posible inyectarle la medicación necesaria por temor a que la aguja pueda dañar los músculos osificados.

La joven Nammock sufre varios accidentes al día, ya que sus articulaciones se desiquilibran debido a la rigidez, y en muchas ocasiones es incapaz de mantenerse en equilibrio, por ejemplo, simplemente subiendo unas escaleras. Aun así, intenta hacer su vida lo más normal posible, estudiando y saliendo con sus amigos.

Ha encontrado algunas soluciones curiosas para mermar los efectos de su enfermedad, por ejemplo maquillándose con pinzas de barbacoa. De lo que sí se queja tanto ella como su familia, es del escaso apoyo social que recibe, por lo que están está intentando recaudar 120.000 libras (138.947 €) que destinarán a un equipo de investigación que se comprometa a intentar descubrir mejor cómo es este tipo de fibrodisplasia su posible tratamiento.

 

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