Ayer saltaba la noticia: Charlie Gard, un bebé de 11 meses de edad terminalmente enfermo del Reino Unido con una rara condición genética, hfallecía. El pequeño no pudo ser llevado a Estados Unidos para recibir tratamiento, hecho que propició que los padres se embaucaran en un complicado proceso judicial.
Este caso tan delicado ha copado las portadas y los titulares de cientos de periódicos alrededor de todo el mundo. Esto ha provocado un amplio debate, y el Gran Ormon Street Hospital (GOSH) en Londres, donde Charlie ha estado tratado, ha recibido críticas e incluso amenazas.
El GOSH es uno de los principales hospitales infantiles del mundo. Trata a más de 250.000 pacientes cada año y tiene la gama de servicios más amplia para niños del Reino Unido. Hay 51 especialistas diferentes en el hospital, que tratan enfermedades extrañas y graves de los más pequeños.
Cuando fue fundada en 1852, no había ningún otro hospital en el Reino Unido dedicado a tratar específicamente a los niños. Ahora, GOSH es la envidia del mundo, pero la reacción que ha habido durante el caso de Charlie Gard ha sido terrible.
El caso
El caso de Charlie es extramadamente único: el pequeño sufría una condición genética rara llamada síndrome de depleción de ADN mitocondrial encefalomiopático (MDDS); especificando más, Charlie tenía una variente llamada RRM2B, que afecta al cerebro y los músculos: sus células no podían producir suficiente energía para alimentar dichas partes debido a un ADN defectuoso heredado de sus padres.
El MMDS es fatal, y no se conoce su cura. Aunque Charlie estaba sano cuando nació, el 4 de agosto del año pasado, desarrolló graves daños cerebrales y no podía abrir los ojos correctamente o mover sus extremidades.
El estado de Charlie empeoró considerablemente los últimos meses. Pero la situación dio un giro cuando un médico estadounidense, llamado Michio Hirano, ofreció lo que muchos dicen que es una falsa esperanza.
El doctor Hirano afirmó que un tratamiento experimental llamado terapia de derivación de nucleósidos (NBT) tenía una pequeña posibilidad de mejorar la condición de Charlie, aunque nunca se recuperaría completamente. Pero la tardanza en el proceso ha llevado a que cuando el experto vio los resultados de una nueva resonancia magnética la semana pasada, afirmase que ya no se puede hacer nada, llevando a los padres a anunciar la renuncia del desafío legal.
La NBT consiste en el reabastecimiento de algunos de los bloques de construcción del ADN, aunque ningún humano o animal con la condición de Charlie ha sido tratado con este tratamiento. En Navidad, el pequeño comenzó a tener convulsiones, una complicación de la aparición infantil del RRM2B, haciendo el tratamiento casi imposible.
«Todo el equipo opina que Charlie había sufrido daños neurológicos irreversibles y que, como resultado, cualquier oportunidad que tenía la NBT se había esfumado«, afirmó el hospital GOSH en un comunicado.
A pesar de los numerosos intentos de dejar claro este hecho a Michio Hirano, y aunque en múltiples ocasiones se intentó que visitara al pequeño, mantuvo que la NBT podría tener éxito, a pesar de las afirmaciones de los médicos del GOSH. Otras opiniones afirman que Michio tenía intereses financieros para promocionar el tratamiento, aunque no se ha demostrado nada.
Los padres de Charlie han sostenido que las resonancias magnéticas mostraban que su cerebro era normal; desafortunadamente, los expertos del GOSH dijeron que no era así. El desacuerdo ha sido comprensiblemente desgarrador para los padres.
«Devastadoramente, la información que teníamos desde el 13 de julio no daba motivos para el optimismo«, afirma el hospital. «Más bien, confirmó que aunque el NBT pueda ayudar a otros en el futuro, no podía hacer nada por Charlie a día de hoy«.
